ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN

Τι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down;

Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down (WDSD), 21 Μαρτίου, είναι μια παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης που γιορτάζεται επίσημα από τα Ηνωμένα Έθνη από το 2012.

Η ημερομηνία για το WDSD είναι η 21η ημέρα του 3ου μήνα, επιλέχθηκε για να υποδηλώσει τη μοναδικότητα του τριπλασιασμού (τρισωμία) του 21ου χρωμοσώματος που προκαλεί το σύνδρομο Down.

Πηγή: Unsplash 

Τι είναι το Σύνδρομο Down;

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή που προκαλείται όταν η μη φυσιολογική κυτταρική διαίρεση έχει ως αποτέλεσμα ένα επιπλέον πλήρες ή μερικό αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Αυτό το επιπλέον γενετικό υλικό προκαλεί τις αναπτυξιακές αλλαγές και τα φυσικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down.

Το σύνδρομο Down ποικίλλει σε βαρύτητα μεταξύ των ατόμων, προκαλώντας δια βίου διανοητική αναπηρία και αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Είναι η πιο κοινή γενετική χρωμοσωμική διαταραχή και αιτία μαθησιακών δυσκολιών στα παιδιά. Επίσης συχνά προκαλεί άλλες ιατρικές ανωμαλίες, συμπεριλαμβανομένων καρδιακών και γαστρεντερικών διαταραχών.

Η καλύτερη κατανόηση του συνδρόμου Down και οι πρώιμες παρεμβάσεις μπορούν να αυξήσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών και των ενηλίκων με αυτή τη διαταραχή και να τους βοηθήσουν να ζήσουν ικανοποιητική ζωή.

Συμπτώματα συνδρόμου Down

Κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι διαφορετικό, καθώς τα διανοητικά και αναπτυξιακά προβλήματα μπορεί να είναι ήπια, μέτρια ή σοβαρά. Μερικοί άνθρωποι είναι υγιείς ενώ άλλοι έχουν σημαντικά προβλήματα υγείας, όπως σοβαρά καρδιακά ελαττώματα.

Τα παιδιά και οι ενήλικες με σύνδρομο Down έχουν ξεχωριστά χαρακτηριστικά του προσώπου. Αν και δεν έχουν όλα τα άτομα με σύνδρομο Down τα ίδια χαρακτηριστικά, μερικά από τα πιο κοινά χαρακτηριστικά περιλαμβάνουν:

• Πεσμένο πρόσωπο
• Μικρό κεφάλι
• Κοντός λαιμός
• Προεξέχουσα γλώσσα
• Κεκλιμένα βλέφαρα προς τα πάνω (παλπιβικές ρωγμές)
• Ασυνήθιστα σχήματα ή μικρά αυτιά
• Κακός μυϊκός τόνος
• Φαρδιά, κοντά χέρια με μία μόνο πτυχή στην παλάμη
• Σχετικά κοντά δάχτυλα και μικρά χέρια και πόδια
• Υπερβολική ευελιξία
• Μικροσκοπικές λευκές κηλίδες στο έγχρωμο τμήμα (ίριδα) του ματιού που ονομάζονται κηλίδες Brushfield
• Χαμηλό ύψος

Τα βρέφη με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν μεσαίο μέγεθος, αλλά συνήθως μεγαλώνουν αργά και παραμένουν πιο κοντά από άλλα παιδιά της ίδιας ηλικίας.

Το σύνδρομο Down μπορεί να επηρεάσει τις μαθησιακές ικανότητες με διάφορους τρόπους, αλλά συνήθως προκαλεί ήπια έως μέτρια διανοητική έκπτωση. Τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν καθυστερήσεις στην ομιλία και τις κινητικές δεξιότητες και μπορεί να χρειάζονται βοήθεια με την αυτοφροντίδα, όπως το ντύσιμο και την περιποίηση.

Όπως και με άλλες καταστάσεις που σχετίζονται με τη μαθησιακή δυσκολία, κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι ένα άτομο και με τη σωστή υποστήριξη και ευκαιρίες, μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη και γεμάτη ζωή.

Πηγή: Unsplash

Ποια είναι η αναπτυξιακή εικόνα ενός παιδιού με σύνδρομο Down;

Τα παιδιά με σύνδρομο Down συνήθως μαθαίνουν και προοδεύουν πιο αργά από τα περισσότερα άλλα παιδιά. Ωστόσο, δεν επηρεάζονται εξίσου όλοι οι τομείς ανάπτυξης. Υπάρχει ένα συγκεκριμένο πρότυπο γνωστικών και συμπεριφορικών χαρακτηριστικών που παρατηρούνται στα παιδιά με σύνδρομο Down που διαφέρει από αυτό που παρατηρείται στα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά και στα παιδιά με άλλες αιτίες διανοητικής αναπηρίας. Αναφερόμαστε σε αυτό το πρότυπο των χαρακτηριστικών δυνατών και αδυναμιών ως «αναπτυξιακό προφίλ».

Πολλά μωρά με Σύνδρομο Down εμφανίζουν μυϊκή ατονία, δεν κλαίνε όσο συχνά κλαίνε άλλα παιδιά της ίδιας ηλικίας και δυσκολεύονται στο θηλασμό. Ξεκινούν και παρουσιάζουν συγκεκριμένα σωματικά χαρακτηριστικά και από μικρή ηλικία διακρίνονται τα κοινά χαρακτηριστικά στο πρόσωπο. 

Συχνά εμφανίζουν καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας και αργότερα δυσκολίες στο διάλογο και τη συζήτηση, προβλήματα με την λεπτή και αδρή κινητικότητα, για παράδειγμα μπορεί να αργήσουν να περπατήσουν ή να δυσκολευτούν στη γραφή, παρουσιάζουν συμπεριφοριστικά προβλήματα, όπως επιθετικότητα ή αυτοτραυματισμό, δυσκολίες στην αυτοεξυπηρέτηση τους, όπως στη χρήση της τουαλέτας, την ένδυση ή τη σίτιση, διάσπαση προσοχής, δυσκολία στην επεξεργασία οδηγιών, καθώς και μαθησιακές και κοινωνικές δυσκολίες. 

Κατανοώντας πώς η ανάπτυξη και η μάθηση διαφέρουν για τα παιδιά με σύνδρομο Down, μπορούμε να επινοήσουμε πιο αποτελεσματικές διδακτικές προσεγγίσεις και θεραπείες.

Εκφραστική γλώσσα, γραμματική και σαφήνεια λόγου

Τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν συγκεκριμένες καθυστερήσεις στην εκμάθηση της χρήσης του προφορικού λόγου σε σχέση με τη μη λεκτική κατανόησή τους. Σχεδόν κάθε παιδί θα έχει εκφραστική γλώσσα που καθυστερεί σε σχέση με την κατανόηση της γλώσσας του. Τα παιδιά αντιμετωπίζουν δύο τύπους εκφραστικής δυσκολίας - καθυστέρηση στην κατάκτηση των δομών προτάσεων και της γραμματικής, και ειδικές δυσκολίες στην ανάπτυξη καθαρής παραγωγής λόγου.

Το χάσμα μεταξύ της κατανόησης των παιδιών και της ικανότητάς τους να εκφράζονται προκαλεί μεγάλη απογοήτευση και μερικές φορές μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα συμπεριφοράς. Μπορεί επίσης να έχει ως αποτέλεσμα την υποτίμηση των γνωστικών ικανοτήτων των παιδιών. Η γλωσσική καθυστέρηση οδηγεί επίσης σε γνωστική καθυστέρηση, καθώς μεγάλο μέρος της ανθρώπινης μάθησης γίνεται μέσω της γλώσσας και η γλώσσα εσωτερικεύεται για σκέψη, μνήμη και αυτο-οργάνωση.

Αξιολόγηση και πρώιμη παρέμβαση

Η πρώιμη αξιολόγηση και παρέμβαση των ατόμων με Σύνδρομο Down είναι σημαντική, καθώς μειώνει το κενό μεταξύ των αναπτυξιακών δεξιοτήτων των ατόμων αυτών σε σχέση με άλλα παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Όσο πιο γρήγορα σχεδιαστεί και εφαρμοστεί μια θεραπευτική παρέμβαση, τόσο πιο εύκολα θα μπορέσει να βοηθηθεί ένα παιδί και να φτάσει στο μέγιστο των δυνατοτήτων του. Συνιστάται η θεραπευτική παρέμβαση ενός παιδιού να ξεκινάει πριν συμπληρωθεί το 3ο έτος της ηλικίας του. Η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί με Σύνδρομο Down να αναπτύξει τις γλωσσικές, κινητικές, κοινωνικές, συναισθηματικές και γνωστικές του δεξιότητες πιο γρήγορα, καθώς έχει αποδειχθεί ότι τα παιδιά μαθαίνουν πολύ πιο γρήγορα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους. 

Ποιος ο ρόλος των Λογοθεραπευτών στα άτομα με σύνδρομο Down;

Οι λογοθεραπευτές παίζουν σημαντικό ρόλο στη θεραπεία ατόμων με σύνδρομο Down. Η λογοθεραπεία βελτιώνει, υποστηρίζει και αναπτύσσει τις δεξιότητες ομιλίας, γλώσσας και επικοινωνίας. Επιπλέον, βοηθά το άτομο με τις δυσκολίες που μπορεί να έχει το άτομο με την κατάποση και τη μάσηση τροφών.

Οι λογοθεραπευτές θα εργαστούν σε διάφορους τομείς του λόγου, της γλώσσας και της επικοινωνίας και θα έχουν ως στόχο:

• Βελτίωση των στοματικών κινητικών δεξιοτήτων.
• Ανάπτυξη δεξιοτήτων μάσησης και κατάποσης.
• Ανάπτυξη αναδυόμενων γλωσσικών δεξιοτήτων.
• Βελτίωση και ανάπτυξη ήχων ομιλίας.
• Χρήση εναλλακτικής και επαυξητικής επικοινωνίας π.χ. νοηματική γλώσσα και οπτικά βοηθήματα για την υποστήριξη της εκμάθησης γλωσσών.
• Αύξηση του λεξιλογίου.

Επιστρέψαμε με ένα άρθρο αφιερωμένο στον αγαπημένο μου Π. 

Σας ευχαριστώ πολύ που είστε εδώ και δίνετε αγάπη καθημερινά στο δημιούργημα μου. Δεν το θεωρώ δεδομένο! 

Με αγάπη,

Καρκανιά Εύη Bsc Λογοθεραπεύτρια-Λογοπεδικός

Εmail επικοινωνίας - διευκρινήσεων: tobalonitoulogou@gmail.com

Follow 🎈 on Instagram: speech_balloon

«Ο πνευματικός δημιουργός αυτού του κειμένου, παραχωρεί την άδεια αναδημοσίευσης-αναπαραγωγής του, σε οποιοδήποτε ηλεκτρονικό ή έντυπο μέσο, υπό την προϋπόθεση αναδημοσίευσης ολόκληρου του κειμένου και όχι της τμηματικής-αποσπασματικής αναδημοσίευσης.»